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2021年国家医保药品目录调整7种罕见病用药纳入目录

时间:2022-04-06人气:作者: 联合医药网

2021年国家医保药品目录调整中,7种罕见病药品通过协商纳入医保目录。罕见病又称“孤儿病”2017国家医保药品目录,是指一组发病率低、罕见、普遍严重、慢性的遗传性疾病,往往危及生命。在罕见病领域,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段等问题。困境。

7种罕见病药物入榜

图片中的孩子患有一种罕见的疾病,脊髓性肌肉萎缩症 (SMA),这是一种神经退行性疾病,由于脊髓前角和延髓的退化,会导致四肢近端和躯干进行性、对称性肌肉无力和肌肉萎缩运动神经元、脊髓性肌萎缩症已被列入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。

该病在欧美人群中存活新生儿的发病率约为1/10,000,携带频率为1/40-1/50,在2岁以下儿童致死性遗传病中居首位。估计我国每年新增新生儿SMA患者1200人,现有患者约3万人。随着病情的发展,肌肉无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统等系统出现异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

许多孩子的父母带着孩子就医。治疗这种罕见病的药物诺西生钠注射液正在协商今年的医保目录药物。

2017国家医保药品目录_2017年版国家医保目录_2017国家乙类医保目录

小新月妈妈李小小:当时公布的价格,69.7万元一针。第一年需要注射 6 次。第二年降到55万元一年,我们又等了。半年。当商业保险可以报销10万元的时候,青岛有大病可以报销20万元,也就是30万元,我们自己可以赔25万元,我们选择给她打这个针。希望国家政府部门给我们一些补贴,也为我们减轻经济压力的负担。

国家医保药品目录谈判后2017国家医保药品目录,该药不仅会降价,还将纳入医保报销范围,将大大减轻有子女家庭的就医负担。

谈判现场再现“灵魂谈判”

罕见病患者用药一直是国家医保药品目录调整过程中关注的焦点。自2019年全国医保药品目录正常化以来,每年都有罕见病用药品种通过谈判进入医保目录,累计达到45%。种类。治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西根钠注射液正在今年的谈判中。本次谈判,双方用了一个半小时,企业谈判代表进行了8次洽谈。为了孩子们,谈判双方都尽力一起观看谈判现场↓↓

(央视记者张平一哲郝亮吴建华江波)

标签: 罕见病  药品  

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